Unsere Selbsthilfegruppe Betzdorf-Hachenburg: Gemeinschaft bei Multipler Sklerose

Eine Diagnose wie Multiple Sklerose verändert das Leben von Grund auf – und trotzdem, oder gerade deshalb, müssen Betroffene diesen Weg nicht alleine gehen. In der Selbsthilfegruppe Multiple Sklerose Betzdorf-Hachenburg finden Menschen im Westerwald und im Kreis Altenkirchen genau das: einen Treffpunkt mit Menschen, die wissen, wovon sie sprechen, weil sie es selbst erleben.

Was uns verbindet

Multiple Sklerose ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die sich bei jedem Menschen anders äußert. Taubheitsgefühle, Sehstörungen, bleierne Erschöpfung, Gleichgewichtsprobleme – die Bandbreite der Symptome ist so groß, dass Außenstehende sie oft kaum nachvollziehen können. Nicht einmal die engste Familie versteht immer, wie sich ein „schlechter Tag" mit MS wirklich anfühlt.

Genau hier setzt der Austausch in unserer Gruppe an. Kein langes Erklären, keine Rechtfertigungen. Wer selbst mit MS lebt oder einen nahestehenden Menschen dabei begleitet, spricht eine gemeinsame Sprache.

Wer zu uns kommen kann

Unsere MS-Gruppe im Raum Hachenburg und Westerwald steht offen für alle, die berührt sind – direkt oder indirekt:

• Betroffene, die selbst mit MS diagnostiziert wurden, egal ob die Diagnose erst wenige Monate zurückliegt oder schon viele Jahre
• Angehörige und Partner, die oft genauso nach Orientierung suchen wie die Erkrankten selbst
• Pflegende, die im Alltag Kraft investieren und manchmal selbst jemanden zum Reden brauchen
• Menschen, die einfach mal schauen wollen – wer neugierig ist, ob eine Gruppe das Richtige ist, kommt einfach vorbei. Kein Druck, keine Pflichten.

Es gibt keine Mitgliedspflicht und keinen formellen Beitritt. Man kommt, wenn man möchte.

Was bei unseren Treffen passiert

Kein festes Programm, das abgearbeitet werden muss. Die Treffen der Selbsthilfegruppe Multiple Sklerose Betzdorf leben vom offenen Gespräch. Manchmal geht es um ganz handfeste Themen: Welche Hilfsmittel erleichtern den Alltag? Welche Erfahrungen hat jemand mit einem neuen Medikament gemacht? Wie kommuniziert man mit dem Arbeitgeber, ohne sich dabei zu schaden?

Manchmal steht aber auch einfach das Da-Sein im Vordergrund. Darüber reden, wie es einem wirklich geht – nicht so, wie man es der Familie erzählt, um niemanden zu belasten.

Gelegentlich gibt es thematische Abende: ein Arzt oder eine Physiotherapeutin gibt Einblicke in aktuelle Behandlungsansätze, jemand berichtet von einem Reha-Aufenthalt, oder wir schauen gemeinsam, welche Fördermöglichkeiten wenig bekannt, aber nützlich sind. Diese Themen entstehen aus dem Kreis heraus – nicht von außen auferlegt.

Warum Selbsthilfe eine echte Wirkung hat

Die NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen beschreibt den Kern dessen, was Selbsthilfegruppen leisten: Sie bauen Isolation ab, stärken das Gefühl, dem eigenen Leben nicht ausgeliefert zu sein, und verbessern nachweislich den Umgang mit chronischen Erkrankungen.

Das ist keine Theorie. Das erleben die Menschen, die regelmäßig zu uns kommen. Der Unterschied zwischen „Ich höre zum ersten Mal, dass das anderen auch so geht" und dem stillen Alleinekämpfen ist enorm.

Eingebettet in ein größeres Netzwerk

Unsere Gruppe steht nicht allein. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) vernetzt bundesweit Betroffene, Angehörige und Fachkräfte und hält umfangreiche Informationen zu Krankheitsverlauf, Therapien und Sozialrecht bereit. Für Rheinland-Pfalz ist der DMSG Landesverband Rheinland-Pfalz zuständig, der regionale Beratungsstellen betreibt und Gruppen wie unsere strukturell unterstützt. Wer gezielt Beratung zu Reha, Pflege oder rechtlichen Fragen sucht, ist dort gut aufgehoben.

Den ersten Schritt wagen

Den ersten Schritt in eine Selbsthilfegruppe zu tun fällt vielen Menschen schwer. Man weiß nicht, was einen erwartet. Vielleicht hat man Angst, zu persönlich zu werden – oder nicht persönlich genug. Diese Bedenken kennen fast alle, die heute regelmäßig dabei sind.

Manfred Seibert, der Ansprechpartner der Gruppe im Raum Betzdorf, nimmt sich gerne Zeit für erste Fragen – unverbindlich und ohne Erwartungen. Ein kurze Nachricht oder ein Anruf genügt, um mehr über Treffpunkt und nächsten Termin zu erfahren.

Die Gruppe trifft sich regelmäßig im Gebiet zwischen Betzdorf und Hachenburg – zentral gelegen für Teilnehmende aus dem gesamten südlichen Westerwald und dem Kreis Altenkirchen.